В российской социологии тема смерти стала популярной, однако опросов общественного мнения почти нет. Левада-центр впервые опросил население и врачей о том, что они думают об уходе за неизлечимо больными, об отношении к обезболиванию и смерти. Результаты показали, что четверть россиян боится «накликать» смерть разговорами, а больше половины опрошенных не обращаются за помощью в уходе за тяжелобольными – справляются сами. Социолог Левада-центра Ольга Караева рассказала редактору портала «Про паллиатив» Диане Карлинер о том, почему люди боятся говорить о смерти, а недостаток в деньгах на лечение и уход за тяжелобольным становится общей проблемой и для богатых, и для бедных семей.
– Когда у Левада-центра впервые появился интерес к теме смерти?
– Это случилось довольно спонтанно. В 2013 году в Москву приезжал французский профессор Филипп Штайнер и презентовал доклад о социокультурных установках людей в отношении донорства органов, попутно затрагивая вопросы смерти и тела человека. И тогда мы задумались – что у нас с этим происходит в России? Я стала искать подобные исследования и поняла, что ничего нет вообще. И тогда мы решили провести первое исследование на эту тему – представление россиян о донорстве и пересадке органов от умерших людей. Тема этически сложная. Уже на тот момент зарубежная практика была направлена на развитие этой темы, в России на нее совсем не обращали внимания. Когда мы стали смотреть на социокультурные установки, завязанные на мнении общества, мы поняли – чтобы это развивалось, люди должны хотя бы что-то знать о проблеме.
– Что вы имеете ввиду?
– Чтобы человек дал разрешение на использование органов, он должен быть информирован. Если же общество против трансплантологии, соответственно, эта область не развивается, потому что неоткуда брать органы, – то с обществом должен быть какой-то диалог. Из-за того, что в России на проблему трансплантологии не обращают внимания, она обрастает мифами и страшилками о том, что медики вырезают почки в подворотнях или в ваннах со льдом. В результате люди боятся даже думать о том, что кто-то может забрать их органы в случае смерти. Есть закон «Об охране здоровья» граждан, в основе которого «презумпции согласия». То есть если ты сам при жизни или твои родственники заявят, что они против донорства, тогда органы не заберут. При этом механизмы выражения волеизъявления созданы не были. Только сейчас вносятся на рассмотрение соответствующие регистры. Получается, что закон предоставляет широкие рамки для забора органов после смерти. Это такая тень, которая поражает конфликты.
В Испании, к примеру, сложилась благоприятная ситуация – это один из лидеров по количеству выполненных донорских пересадок органов. На миллион жителей приходится порядка 86 пересадок. Средние показатели по странам Европы в разы превосходят показатели России – 40 против 9.
Хотя в Испании, казалось бы, гораздо более жесткие условия для получения разрешения на пересадку, чем в России. Они используют более открытую модель и у родственников умершего человека спрашивают согласие. И если родственники против, органы человека брать нельзя. В России все наоборот, и такая схема по факту работает крайне плохо. Некоторые родственники случайным образом узнают, что органы у человека забрали, а их согласия на это не спросили. Возможно, люди были бы и не против, но когда это происходит именно так, ситуация усугубляется. Мне кажется, это показательный пример, как тема разговоров о смерти, о теле человека и вообще об автономии пациента до какого-то момента в России не поднималась и замалчивалась.
– Провести всероссийский опрос стоит дорого. Почему именно паллиативная помощь оказалась для вас приоритетной? Ведь можно было бы провести опрос на другую тему, не потратить, а заработать?
– Мы в Левада-Центре собрались не потому, что хотим денег, а потому что нам важно жить в развитом обществе и отчасти этому способствовать. В прошлом году к нам обратился фонд «Вера» с интересным запросом – «мы пытаемся развивать паллиативную помощь, но как будто достигли предела: информированность людей не растет, обращаемость в хосписы тоже». Мы подумали, что здесь явно какое-то непонимание того, что хочет общество, как оно относится к паллиативной помощи и к уходу за тяжелыми больными. Нам захотелось понять – почему это так? Конечно, мы не уверены, что наши результаты повлияют на что-то, мы не можем заставить людей прислушиваться к социологам. Но по крайней мере нам кажется важным изучить эту тему и предоставить данные общественности.
Мы некоммерческая организация. У нас не может быть прибыли, все заработанные деньги тратим на то, что считаем важным в данным момент. На такие проекты, как исследования паллиативной помощи или трансплантологии мы получаем президентские гранты. Вопрос «как заработать» у нас не стоит. Мы зарабатываем на других проектах, отчасти на темах мониторинга и социально-экономического развития общества, которые тянутся с 90-х годов. И чтобы не терять смысл своего существования, мы находим возможность делать то, что нам кажется полезным.
– Какие гипотезы вы ставили, составляя вопросы?
– В паллиативной помощи происходит столкновение ценности жизни и ценности смерти. Мы предполагали, что наше общество характеризуется низкой ценностью жизни и низкой ценностью смерти. Паллиативная помощь направлена на высокое качество жизни перед смертью человека. То есть это помощь, которая затрагивает и часть жизни, и часть смерти. Одна из наших гипотез – если в нашем обществе на это низкий запрос, то, возможно, паллиативная помощь будто бы и не очень нужна. Есть такое мнение, что есть больные, которые живут здесь и сейчас, и могут быть излечимы, то помогать нужно им, а не перераспределять ресурсы между теми, у кого прогноз неблагоприятный. Мол, умирает человек, ну и пусть умирает. Никак особо в обществе это не обсуждается.
Вторая гипотеза была связана с обезболиванием. Наше общество отличается христианской культурой, которая несет идею страдания и терпимости к боли. Мы предполагали, что многие воспринимают боль как расплату за грехи, и считают, что переносить ее нужно стоически. Мы хотели понять, боль – это норма в понимании людей или нет?
Паллиативная помощь предлагает людям жизнь без боли, однако некоторые пациенты сталкиваются с тем, что не получают должного обезболивания. А есть ли в этом аспект религиозности?
Третья гипотеза связана с тем форматом, который предлагает фонд «Вера» – профессионализированная помощь людям с неизлечимыми заболеваниями и их родственникам. Мы предполагали, что в нашем обществе сложилась норма частного, семейного ухода, и внешние люди не воспринимаются как значимые акторы. И если семьи вовлекают их в процесс ухода, то чувствуют вину, что не смогли всего сделать сами.
– Судя по ответам респондентов, гипотезы подтвердились лишь отчасти?
– Да, они не сработали. Только 5% респондентов считают, что боль – это испытание, которое нужно терпеть. Еще мы предполагали, что люди, у которых был неизлечимо болен родственник или близкий человек, лучше знакомы с вопросами, которые касаются качества жизни, обезболивания и смерти. Что они будут больше выступать за профессиональную помощь, лучше будут информированы. Доля таких респондентов была почти треть, однако их ответы не менее стереотипно нагружены. В рамках среднего уровня по стране они не сильно отличаются.
Более того, оказалось, что ни возраст, ни образование не являются дифференцирующими факторами. Ответы монолитны для всех возрастов. Получается, что 70-летний, что 18-летний транслируют норму, заложенную в обществе поколениями. Интересно, что даже проблема нехватки денег на лечение и уход – это проблема, которую часто называют и люди с низким, и люди с высокими доходами. Такое общее целое для всех.
– Может ли оказаться так, что ответы людей транслируют мнение – люди неизлечимо больны, потому что им не хватает денег на лечение? А если бы деньги были, то они могли бы быть не неизлечимо больными?
– Хм, с одной стороны, такое, конечно, может быть. Но все-таки, если мы говорим о взрослых, неизлечимо больные люди, как правило, это онкологические больные. Раком болеют люди с разными доходами, и пример Жанны Фриске для общества был ярким показателем того, что проблема может коснуться любого, кем бы ты ни был.
Когда мы брали интервью у родственников тяжелобольных, мы заметили, что проблема денег и ресурсов становится в семье первой. Понятно, что человек все равно уйдет из жизни, но тут вопрос с каким качеством и как долго он сможет прожить. Люди из высокодоходных групп, как правило, бросали практически все свои дела и жили только решением проблемы болезни, тратили колоссальные средства и понимали, что у них все равно есть какой-то лимит. Для людей с разными доходами эти лимиты разные, и проблема денег создает определенное неравенство. Но люди с низким доходом не могут использовать те методы поддерживающего лечения, ту терапию, что и люди с высоким доходом, обеспечить такое же качество жизни.
– Согласно данным опроса люди с высоким доходом чаще других не согласны с тем, что не важно, как больной проведет остаток жизни. Как вы думаете, почему люди с низким доходом так отвечали реже?
– Возможно люди говорили, что это не важно, понимая, что не могут себе этого позволить. Если люди отдадут свои последние деньги на уход и терапию в попытках продлить неизлечимо больному человеку жизнь и обеспечить ему максимальный комфорт, у них появится чувство вины в отношении других членов семьи.
– В данных опроса я заметила, что люди с низким потребительским статусом чаще других говорят о смерти, завещании, высказывают пожелания по захоронению.
– Да, это действительно так. Единственное, в группы с невысоким доходом чаще попадают пенсионеры, потому что у них нет других доходов, кроме пенсии. У них просто больше жизненный опыт, возможно, за эти годы человек что-то когда-то говорил.
– Люди, которые отказывались от ответов на вопросы, комментировали свой отказ? Называли ли они какие-то причины? В одном из вопросов их было 7%.
– Это сложный момент. Респонденты не обязаны отвечать на то, о чем мы их спрашиваем. «Отказ от ответа» – это возможность обезопасить и интервьюера, и респондента. Если человек чувствует свое нежелание об этом говорить, у него есть такая возможность. С нашей точки зрения, 7% – это не очень много. Даже по опыту опроса про трансплантологию, там был больше процент отказа. Это немотивированный отказ, то есть нежелание вообще говорить об этом. К сожалению, мы не прослушивали аудиозапись, чтобы понять конкретные слова, возможно, стоит уделить этому внимание.
Вопрос задавался в рамках омнибуса (опрос, который затрагивает несколько тем одновременно – прим.). Мы сделали преамбулу о помощи неизлечимо больным. Слова о неизлечимых больных уже задают негативный контекст для людей. Кроме того, среди респондентов были люди, которые столкнулись с этой проблемой, это болезненный опыт для них. Они могут отказываться разговаривать просто потому, что это действительно для них тяжело.
– Тем не менее, некоторые вопросы вы задавали не о паллиативной помощи в целом, о том, что связано с личным опытом человека.
– Составляя анкету, мы долго не могли понять, как людей спрашивать о конце жизни, о смерти. Потому что сложно вывести людей на рассуждения о паллиативной помощи, если человек никогда не задумывался о конце жизни, условно, о том, как его похоронить. Мы почти не говорили о напрямую паллиативной помощи, потому что люди не воспринимают этот термин, он непонятно чем для них нагружен.
Вообще это исследование и респонденты, и исследователи рассматривают как экстраординарное. Мы выглядим почти как социологические фрики, маргиналы в профессиональной среде. Некоторые нас спрашивают: «Зачем вы это сделали?». И, если посмотреть на зарубежный публичный дискурс, люди обсуждают свои предпочтения. У нас таких обсуждений крайне мало.
Люди не знают волеизъявлений своих близких, а о своих не задумываются или не говорят. Некоторые люди не хотят думать о смерти, потому что тема для них мифологизирована: если будешь об этом думать, то смерть можно «накликать». Родителям сложно думать о смерти их детей и наоборот, потому что это может повлиять на их жизнь в данный момент. Та же самая проблема с донорством органов.
Если у людей формально спросить – «вы хотели бы стать донором органов?», они будут уходить от ответа, потому что если сказать «да, я не против», тут же рождается представление, что сказавшего это человека сразу же порежут и раздадут на органы. Людям кажется, что разговорами о смерти они ее ускоряют.
– А интервьюеров сложно было искать? Они же тоже могут быть со стереотипами, считать, что смерть можно «накликать».
– Некоторые говорили, что тема тяжелая. Но отказов от участия со стороны интервьюеров было не так много, как например, во время опроса на тему гомофобии. Это не удивительно. Интервьюер – тоже представитель общества.
Сейчас у нас идет проект по репродуктивному поведению, там очень много личных вопросов о том, как люди выстраивают свои интимные отношения. Мы столкнулись с тем, что респонденты иногда более открыты, чем сами интервьюеры. Но я не думаю, что в эти 7% отказавшихся от ответа входит только проблема интервьюеров. Скорее это нежелание респондентов об этом говорить и нежелание интервьюеров мотивировать их говорить. Это и показывает закрытость общества.
В ходе интервью с врачами, например, мы выявляли, что врач не всегда информирует человека о неизлечимом диагнозе. Даже врач не готов говорить о смерти. И он тоже же представитель общества, который завязан на стереотипы и на нежелание говорить о смерти, даже если она касается пациентов, не родственников.
– С точки зрения социологии нормально ли то, что люди не думают о конце своей жизни?
– Конечно, людям свойственно избегать негативных мыслей или того, что доставляет им дискомфорт. Но в теме смерти заложено скорее отношение к жизни – насколько человек рационализирует свое существование, определяет ответственность за собственную жизнь и жизнь своих близких. Отсутствие разговоров о смерти на самом деле порождает конфликты родственников о том, как хоронить или как распорядится имуществом. Наше общество в этом не уникально – такая тенденция «замалчивания» смерти была распространена и во многих западных странах и только к 1970-х годам стала меняться. В нашем же обществе существенных сдвигов нет, поэтому пока идея «достойной смерти» или «достойной жизни» в конце жизни отстает от тех видений, которые развивают в паллиативном движении.
– 41% респондентов сказали, что в принципе они готовы жертвовать деньги на помощь неизлечимо больным. И только 1% респондентов – что уже жертвуют деньги на помощь тяжелобольным. 16 человек из 1600 – это много или мало?
– Конечно, это мало в контексте страны. Почему благотворительность развивается медленно? Люди готовы передавать одежду, игрушки и передавать их адресно и гораздо реже готовы делать пожертвования в общий обезличенный котел. Обычно люди говорят «мы не доверяем», «деньги теряются» и так далее. И для меня это первый опрос, в котором значительная доля людей не возражала против того, чтобы в помощи неизлечимо больным была какая-то общественная деятельность. 41% – это достаточно высокий показатель. Это индикатор того, что на это есть социальный запрос. Более того, когда мы пытались понять, за счет чего по мнению респондентов развивать паллиативную помощь, нас очень удивило, что 10% были за то, чтобы развивать ее за счет благотворительности и пожертвований.